Wat? Vitiligo. Spreek uit als vie-tie-lie-goo. Het zou de titel van een Italiaanse operette kunnen zijn of het woord zou ook niet misstaan op de menukaart van een Italiaans restaurant als zijnde een overheerlijke Mediterraanse pasta.
Nou, het is niets van dat alles. Het is een ziekte! Een ziekte? Dat gaat dan een gezellig verhaal worden. Dat valt gelukkig wel mee, want het is namelijk een ziekte, waar je niet echt ziek van bent en ook niet aan dood gaat.
Vitiligo is een auto-immuunziekte, waarbij het lichaam zelf het pigment in de huid afbreekt. Dit uit zich in het begin in kleine witte vlekjes, die zich steeds meer uitbreiden.
Ik heb sinds ongeveer mijn twintigste vitiligo, nadat ik terugkwam van een heerlijke vakantie in Italië. Op mijn vingers ontstonden kleine witte puntjes en ik dacht een besmetting opgelopen te hebben door vervuild zeewater of zo, maar de huisarts was snel en hard in zijn oordeel. Het wordt alsmaar erger en het is niet te genezen. Duidelijk! Bij iedereen ontwikkelt de aandoening zich anders en bij mij is het vooral zichtbaar op de handen, de armen, de voeten en steeds meer in het gezicht. In het begin was de aangetaste huid erg kwetsbaar en moest ik heel goed oppassen voor verbranding. Nu na 45 jaar is dat niet meer zozeer aan de orde, maar elke zomer is het toch een dingetje. Een mooie gebruinde huid is er niet meer bij, want dan wordt het verschil wel erg groot met die spierwitte handen en voeten. En eigenlijk mag ik nog niet klagen, want de ziekte komt ook voor bij mensen met een donkere huidskleur en dan valt het wel heel erg op. Ik heb ooit in Disneyland Parijs een jongetje van negroïde afkomst gezien met vitiligo en ook in Thailand een jonge man. Dat is toch wel heel confronterend. Dan prijs ik me toch nog heel gelukkig als Hollandse Kaaskop, hoewel ik ook nog al eens in aanraking kom met vervelende reacties van mensen. Eerst bekijken ze me helemaal van top tot teen en dan willen ze toch wel precies weten, wat ik mankeer.
Aan de andere kant zorgt het ook voor een bepaalde saamhorigheid en verbroedering, een soort van verbondenheid. Dit heb ik nog mogen ervaren tijdens onze vakantie in Turkije afgelopen zomer. Op het vliegveld in Antalya werd ik plotseling bij de hand gepakt door een jonge medewerker van een vervoersbedrijf en hij hield zijn hand naast de mijne. “We are friends!”, zei hij. Hij had de aandoening al sinds zijn derde levensjaar en het was hem gelukt met speciale zalfjes te voorkomen, dat ook zijn gezicht aangetast zou raken.
Enkele dagen later zag ik bij het zwembad een jonge vrouw, die over haar gehele lichaam witte vlekken had. Toen ik bijna tegen haar op botste, durfde ik haar aan te spreken en liet ik haar mijn hand zien. Ze pakte me vast, want we begrepen elkaar, wat deze ogenschijnlijk onschuldige ziekte toch voor iemand betekent. Ze had het nog maar 3 jaar en het breidde razendsnel uit, maar de woorden van haar man waren duidelijk: ”I don’t bother. For me she is still the same!”.
Ik zeg altijd, dat het mijn enige overeenkomst is met Michael Jackson. Ook hem trof deze ziekte en hij gebruikte crèmes, die de huid bleekten om zo het een en ander te verdoezelen. Dit resulteerde in heel veel kritiek, omdat hij zijn afkomst niet zou respecteren.
Het meest lieve wat ik ooit meegemaakt heb, was de uitspraak van een leerling van mij, een kleuter, zo’n 30 jaar geleden. Met haar donkere snoet, grote ogen en hagelwitte tanden keek ze me aan, pakte mijn hand en zei: ”Geeft niks, juffrouw! Ik geef wel een beetje bruin van mij aan jou!” Was het maar zo gemakkelijk.
Rest mij alleen nog de vraag: met wie voel jij je verbonden?
Marja Verheijen,
